Finalmente è partita la fase operativa del progetto “Emeralopia” finanziato, in larga parte, dalla Fondazione Compagnia di San Paolo.

Definire opportuni livelli di gravità della cecità notturna per arrivare ad ottenere il riconoscimento giuridico e conseguenti sostegni socio-assistenziali per le persone che hanno questo problema

Anche se la fase di preparazione è stata fortemente rallentata dalla pandemia di Covid-19, finalmente è partita la fase operativa dello “Studio per la quantificazione e la definizione del danno funzionale conseguente a emeralopia o cecità notturna”. Studio scientifico che la Fondazione Compagnia di San Paolo ha reso possibile finanziandolo,  in larga parte, con un generoso contributo. Un altro generoso contributo, a sostegno del progetto, è stato erogato in epoca successiva dalla Banca D’Italia.

L’IDEA PROGETTUALE:
già da alcuni anni, l’Associazione aveva un sogno nel cassetto: intraprendere un percorso con azioni che ponessero le condizioni per far riconoscere e tutelare le persone affette da emeralopia o cecità notturna.
Da qui nasce l’idea, sviluppata e concretizzata da R.P. Liguria ODV di uno:

STUDIO PER LA QUANTIFICAZIONE E LA DEFINIZIONE DEL DANNO FUNZIONALE CONSEGUENTE ALL’EMERALOPIA O CECITA’ NOTTURNA

MOTIVAZIONI DEL PROGETTO:
attualmente, le norme per il riconoscimento dell’invalidità visiva sono dettate dalla legge 138 del 3 aprile 2001 che tiene conto dei parametri di acutezza visiva e campo visivo. Pur riconoscendole tutti i suoi grandi meriti, essendo
arrivata a coprire le mancanze normative di allora, oggi, che è cresciuta la consapevolezza sociale e la tecnologia offre nuove vie d’indagine, è arrivato il momento di individuare parametri obiettivi per definire l’emeralopia, un sintomo altamente invalidante di cui soffrono le persone affette da varie malattie oculari come le Distrofie Retiniche (per esempio, la Retinite Pigmentosa colpisce circa 30.000 persone in Italia), e parte dei 1.400.000 individui affetti da Degenerazione Maculare.
Ma di cosa stiamo parlando? L’emeralopia, o cecità notturna, si manifesta in condizioni di ambiente poco illuminato e porta chi ne soffre a condizioni di cecità anche assoluta per una parte significativa della giornata: generalmente per la scarsa luminosità delle ore che vanno dal crepuscolo all’alba, ma anche per le caratteristiche di vari ambienti, come sale
cinematografiche, ristoranti o teatri, luoghi che diventano non solo difficili da frequentare ma anche proibitivi per lavorare. Facciamo un esempio pratico: in inverno, quando il buio cala dalle 17 fino alle 8 del mattino successivo, per una persona affetta da emeralopia il semplice percorso casa/lavoro o casa/scuola non può essere coperto in autonomia e richiede richiede un supporto. Un riconoscimento formale e giuridico di questa condizione permetterebbe, per esempio, di adattare l’orario di lavoro con le necessità della persona che potrebbe così continuare la sua attività in piena autonomia, con vantaggio per sè e per la resa lavorativa.
Lo studio promosso da R.P. Liguria ODV, mediante un esame strumentale ed un questionario formulato ad hoc, mira a quantificare e definire opportunamente vari gradi di “danno funzionale” che l’emeralopia comporta secondo la gravità.
Si tratta del primo e imprescindibile passo da compiere lungo un percorso verso il riconoscimento formale e legale di invalidità per questa difficile/grave condizione, al quale dovrà seguire la legittima quantificazione del sostegno e dell’eventuale indennità economica per l’individuo che di fatto subisce una condizione di disabilità con limitazioni
quotidiane in funzione del suo grado di emeralopia.

LO SVILUPPO DEL PROGETTO:

il bando per progetti di ricerca scientifica presentati da Enti Genovesi, emesso dalla Fondazione Compagnia di San Paolo, ha fornito l’occasione tanto attesa per sviluppare il progetto. L’idea e l’architettura delle attività erano già pronti da tempo: impegnare un giovane ricercatore con una borsa di studio e individuare lo strumento adatto allo scopo. R.P.
Liguria ODV ha proposto alla Clinica Oculistica dell’Università di Genova di partecipare quale partner scientifico e, parallelamente, si è immediatamente dedicata alla ricerca dello strumento che ha portato ad un apparato di nuova concezione (vedi “Lo Strumento”) che, non solo permette di assolvere alle necessità immediate dello studio, ma di aprire un importante nuovo capitolo nella diagnosi della Degenerazione Maculare, la:

VALUTAZIONE PRECOCE DELL’INSORGENZA DELLA DEGENERAZIONE MACULARE

LO STRUMENTO DEL PROGETTO  

Dopo un’ampia e approfondita ricerca tra la strumentazione esistente in commercio, da cui è emersa una certa difficoltà nel reperire il dispositivo adatto allo scopo, la soluzione ottimale alle nostre esigenze si è presentata con lo strumento AdaptDx, prodotto negli USA dall’azienda Maculogix.

AdaptDx è un adattometro di nuova concezione che offre una valutazione funzionale, rapida e sensibile, della capacità della retina di adattarsi al buio. Il risultato si ottiene mediante la misurazione del valore RI (Rod Intercept), il parametro che indica la eventuale alterazione della funzione retinica con conseguente ritardo e riduzione della capacità di adattamento al buio. Il RI rappresenta il tempo di recupero della sensibilità scotopica (o visione notturna) e fornisce la misurazione obiettiva e sensibile della funzione retinica, in modo univoco e funzionale.

La raccolta e studio di questo dato su un’ampia gamma di persone permetterà di stabilire opportune soglie del “danno funzionale”, da prendere in considerazione, per studiare e quindi elaborare una corretta classificazione dei diversi livelli di gravità.

Inoltre, ancorché non compreso nello studio oggetto del nostro interesse, ma assolutamente da tenere in considerazione, è l’utilizzo dello strumento a fini diagnostici per la prevenzione della Degenerazione Maculare (DM). Infatti lo strumento AdaptDx, secondo studi condotti presso le Università di Harvard, Johns Hopkins e Penn State, fornisce informazioni funzionali che, combinate alle informazioni strutturali ottenute dalle immagini OCT, risultano indispensabili nella valutazione precoce della Degenerazione Maculare, in quanto la funzione biologica è spesso compromessa prima che possano essere identificati cambiamenti strutturali percepiti clinicamente. Questa funzione “predittiva” permette quindi al paziente di aderire con largo anticipo ad azioni concrete di prevenzione e cura.

Degenerazione Maculare, poiché la funzione biologica risulta spesso compromessa prima che si evidenzino cambiamenti strutturali percepiti clinicamente. Questa funzione predittiva, permette così al paziente di aderire con largo anticipo ad azioni concrete di prevenzione e cura.

10/12/2021 AGGIORNAMENTO

La Conferenza stampa tenutasi Venerdì 10/12/2021 è stata un successo! Abbiamo ricevuto i complimenti da parte del Comune di Genova, della Fondazione San Paolo e dei massimi responsabili della Clinica Oculistica di Genova! Chiumque volesse partecipare allo studio può contattare direttamente l’Associazione: Contatti.
Di seguito il video sull’Emeralopia presentato durante la suddetta Conferenza stampa

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